Lupus- afecção tuberosa da pele e das mucosas que se manifesta de formas diversas com produção de tubérculos e tendência invasiva e destrutiva.

Retirado do "Dicionário de Termos Médicos" do autor Manuel Freitas e Costa da Porto Editora (2005)

Para mais informações:
http://www.lupus.pt/

síndroma de Rett

O síndroma de Rett é uma doença neurológica que ocorre quase exclusivamente em crianças do sexo feminino. Após um período inicial aparentemente normal as crianças afectadas desenvolvem microcefalia com regressão do desenvolvimento e alterações neurológicas e comportamentais características.

http://anpar.planetaclix.pt/o_que_e_o_sindroma_de_rett.htm

Associação nacional de pais e amigos rett: http://anpar.planetaclix.pt/

Esclerose múltipla

A Esclerose Múltipla é uma doença inflamatória crónica, desmielinizante e degenerativa, do sistema nervoso central que interfere com a capacidade do mesmo em controlar funções como a visão, a locomoção, e o equilíbrio, entre outras.

Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM):  http://www.anem.org.pt/

Hidrocefalia

A Hidrocefalia caracteriza-se pela acumulação de líquido cefalorraquidiano (LCR) no crânio em que este passa pelo cérebro através de canais até ser absorvido pelo sistema sanguíneo. Existe ainda uma parte do líquido que circula ao longo da medula espinal. A acumulação de LCR no interior da cavidade craniana dá-se quando existe uma obstrução à drenagem do líquido para o sistema sanguíneo. A hidrocefalia pode resultar do excesso de produção de LCR ou quando é impedida a sua circulação ou absorção.

http://www.ajudas.com/infoLista.asp?catg=Hidrocefalia

Neurofibromatose

Neurofibromatose é uma desordem genética que é caracterizada por manchas de cor café com leite, sardas e neurofibromas (tumores fibrosos moles que se desenvolvem a partir dos nervos). Outras características incluem nódulos na íris.

 

Associação Portuguesa de Neurofibomatose:

 

http://www.apnf.eu/apnf.htm

Também as estrelas são raras

É a certeza da incerteza que nos faz querer continuar.

Que nos faz querer mostrar mais e melhor. Pouco importa de onde vem a força que temos, se vem de dentro ou do exterior. O que interessa é que a temos.

É por saber que o que sabemos ainda é pouco e será sempre pouco que continuamos a querer saber. Caminhamos em direcção ao infinito que sabemos que jamais alcançaremos.

Em direcção ao dia que permanecerá sempre escuro. Apesar de haver algumas estrelas; poucas é certo, mas estão ali. Existem. Insistem. Persistem. Como NÓS.

É triste saber que o que o nosso punho agarra é só do tamanho da nossa mão - é por isso que não podemos agarrar as estrelas. Nem sentir a sua textura.

Só podemos contemplá-las. Projectá-las na nossa mente. Idealizar a intensidade da sua luz. Mas nunca tocá-las. Nunca dizer-lhes ao ouvido que nos dão esperança.

E é por isso que nos fazem querer ser incertas. Porque não nos dão certezas que se dissipam tal e qual o pó, que por acaso, cabe na nossa mão.

As estrelas não são vistas de dia e de noite são raras, aparecem pouco no céu. Mas brilham. E brilharão sempre mais enquanto a Humanidade se preocupar com os que sofrem em silêncio. Enquanto houver quem acredite que A União FAZ a Força

E se fosses tu?

(Menina de Preto)

Porquê eu?

Porquê não outro em vez de mim?

Será que mereço isto?

O meu mundo escureceu e não sei como iluminá-lo novamente.

Quem sou eu agora?

O que sou eu afinal?

(Menina de Branco)

Estrela, a quem foi diagnosticada uma doença rara, está hoje na escuridão.

A total desinformação acerca da doença, o não saber como lidar consigo desta mesma forma, o medo da rejeição, a falta de confiança e o mais importante a não compreensão

do porquê ela e não outro qualquer.

(Menina de Preto)

Sou diferente porque não sou igual a todos os outros?

Sou pior? Inferior? Tento chegar às pessoas e elas afastam-se, olham com desdém. Porquê? Tenho tudo o que elas têm e essencialmente não tenho culpa disto.

Ou será que tenho? Fazia de tudo para voltar a ser como dantes...

(Menina de Branco)

O desejo de ser o que se era sem a doença, atormenta qualquer um que padeça de uma doença rara e incurável. O medo da rejeição é avassalador e o pior - o não saber como lidar consigo mesmo.

(Menina de Preto)

Eu era feliz! Talvez não desse tanto valor antes, mas dou-o agora!

De que me serve? De nada.

Os médicos dizem que é crónico. Sabem o que quer dizer?

Que irei ficar sempre assim.

E tu? Vais continuar a fugir de mim?

(Menina de Branco)

Quem sabe o que sofre alguém que padece de uma doença rara e incurável, não discrimina nem marginaliza.

Queres juntar-te à luta? Diz connosco: A união faz a força.